Povremeno je moguće pročitati članak o djeci koja su se „oporavila“ od autizma ili su „prerasla“ njihov autizam što je dobra vijest. To je super.
Ne želimo umanjiti ni omalovažavati takvu dobru vijest, međutim ako želimo reći istinu, „oporavak“ u mnogo slučajeva znači da ta djeca na sreću nikada nisu ni imala autizam.
Ono od čega su se ta djeca opravila je hiperleksija (djeca koja rano počinju čitati) ili Einsteinov sindrom (inteligentna djeca koja kasno progovore), situacije kod kojih se simptomi karakteristični za autizam dijagnosticiraju, po mom mišljenju prerano i pogrešno, kao poremećaj iz autističnog spektra.
Činjenica da ova djeca koja nemaju autizam ispadnu pametna, uspješna često ostaje neumanjena, ali loša vijest je da u su međuvremenu roditelji bili bezrazložno pesimistični i brinuli se za svoju djecu, a ponekad i donosili odluke o nepotrebnom ili čak pogrešnom tretmanu, obrazovnom ili drugom režimu.
Autizam
Bio sam uključen u studije o autizmu mnogo godina i imao priliku učiti o autizmu direktno od dr. Leo Kannera kada je bio gostujući profesor tijekom mog medicinskog studija. Dr. Kanner je prvi identificirao i imenovao rani dječji autizam 1943. g. Kada sam radio kao psihijatar u psihijatrijskoj bolnici u Wisconsinu, osnovao sam dječji odjel.
Većina pacijenata su bili autistični i tamo sam prvi put susreo svoje prve autistične mudrace/učenjake (savante) koji su me toliko zaintrigirali da su postali predmet mog istraživanja preko 50 godina, kako sam opisao u svojoj knjizi iz 2010. na temu „Otoci genijalaca: Bogati um autista, stečeni i iznenadni učenjak“.
Kao rezultat mog interesa u sindrom učenjaka (savant) održavam međunarodno aktivnu web stranicu www.savantsyndrome.com koja je pod “Wisconsin Medical Society” (Medicinsko društvo Wisconsina). S te web stranice gotovo dnevno primam e mailove tipa „Imam sina ili kćer koji…….“ u kojima pitaju za nekakav savjet vezano za specijalnu vještinu učenjaka/mudraca koju dijete ima.
U nekim slučajevima ta posebna vještina je sposobnost čitanja u vrlo ranoj dobi (hiperleksija) a u drugim slučajevima se radi o kasnom početku govora kod djeteta zajedno s naprednom inteligencijom i izvanrednom memorijom (Einsteinov sindrom).
Prateći te slučajeve primijetio sam da iako je toj djeci dijagnosticiran poremećaj iz autističnog spektra, putanja tog stanja i još važnije ishod je bio mnogo drukčiji i pozitivniji od tipičnog poremećaja iz autističnog spektra, Aspergera ili PDD/NOS ili bilo koje dijagnoze koja je postavljena.
U suštini su ta djeca „prerasla“ takve teže dijagnoze i sada su generalno vrlo bistra i uspješna neurotipična djeca, adolescenti ili odrasli. Ono što se dogodilo jest da je postojala pogreška u procesu evaluacije koja je uputila na simptome autizma iz poremećaja autističnog spektra. Imam preko 150 takvih slučajeva u kojima je ishod toliko pozitivan da su poruke koje primam od roditelja kojima je laknulo doista izvor trajnog profesionalnog zadovoljstva.
Ovdje je kratak opis takvih stanja…
Hiperleksija, tip I
Neka normalna (današnji prikladni izraz je neurotipična) djeca jednostavno počinju čitati vrlo rano. Obično su vrlo bistra, ali sigurno nisu autistična. Činjenica da dijete u vrtiću umjesto učitelja čita na naprednoj razini i to s razumijevanjem je vrlo zapanjujuća i vrijedna divljenja.Roditelji su u tom slučaju veoma ponosni, a svjedoci te pojave zadivljeni. Ipak, s vremenom, druga djeca uhvate korak s takvim djetetom u čitanju što ostavlja vrijednu sposobnost (ranog) čitanja samo uspomenom za to dijete koje ima (ili preciznije koje je imalo) ono što ja klasificiram kao Hiperleksija I.
Hiperleksija, tip II
U ovu grupu spadaju djeca koja imaju hiperleksiju kao učenjačku „vještinu razlaganja“ kao jedan simptom poremećaja autističnog spektra. Ona obično čitaju halapljivo s nevjerojatnim pamćenjem onoga što pročitaju, što je često praćeno sa velikim sposobnostima pamćenja drugih stvari i rješavanja zadataka vezanih uz memoriju, a ponekad je povezano i sa sposobnostima računanja s brojevima.
Ove „sposobnosti razlaganja“ se viđaju, zajedno i između drugih karakteristika, jezičnih, društvenih i karakteristika ponašanja koje je moguće pronaći, kod poremećaja autističnog spektra.
Obično nose dijagnozu Poremećaja autističnog spektra, Aspergera ili prožimajućeg poremećaja u razvoju (PPD/NOS). Klinička prezentacija, tijek bolesti i prognoza su tipične za poremećaj autističnog spektra.
Hiperleksija, tip III
Ovo je manje uobičajeni tip hiperleksije i onaj koji je ponekad neispravno dijagnosticiran kao „autizam“ zbog pogreške u razlikovanju simptoma slične autizmu od poremećaja autističnog spektra.
Ova djeca također rano počinju čitati, često pokazuju nevjerojatnu moć pamćenja i ponekad imaju razvijene vrijedne sposobnosti u drugim područjima. Mogu imati ponašanja karakteristična za autizam kroz određeno vrijeme. Na primjer, mogu pokazivati neobičnu senzoričku osjetljivost (na zvukove, dodir ili okus).
Obično traže i ne izbjegavaju naklonost i u tom smislu su društveniji, otvoreniji, komunikativniji i manje povučeni od djece s poremećajem autističnog spektra. Imaju sklonosti uspostavljati kontakt očima i mogu biti komunikativni s osobama koje su u njihovoj blizini.Kod njih može postojati fascinacija ili snažno inzistiranje na rutini i otpor promjenama. Ova djeca se čine jako bistrima, radoznala i napredna u nekim područjima. Zainteresiranost za čitanje i svladavanje čitanja zajedno s moći pamćenja je vrlo izraženo, uočljivo i prilično zapanjujuće.
Mogu se pokazivati i drugi simptomi i ponašanja karakteristični za autizam kao što je „STIMMING“ (samostimulacijski ponavljajući pokreti), ali tijekom vremena autistična ponašanja i simptomi izbljeđuju i ova djeca postanu prilično normalna (neurotipična) za svoje godine.
Einsteinov sindrom
Knjiga Thomasa Sowella „Djeca koja kasno progovaraju“ iz 1997. dokumentira kako su se često simptomi slični autizmu pojavljivali kod djece koja kasno počinju govoriti u grupi od 46 takve djece temeljeno na izvještajima roditelja.
U knjizi „Einsteinov sindrom: Bistra djeca koja kasno progovore“ koja je slijedila četiri godine kasnije Sowell kaže: „Mnogi roditelji su mi pisali i rekli da su bili zapanjeni kada su pročitali stvari koje potpuno odgovaraju opisu njihove djece i njihove obitelji.
Jedna majka je rekla da se naježila čitajući opis koji potpuno odgovara opisu njenog djeteta i obitelji, dok su druge majke jednostavno jecale kada su prvi put pročitale nešto što se toliko očito uklapalo u opis njihove kompleksne djece“. Sowellovo iskustvo s djecom koja kasno počinju govoriti je reflektiralo moje zaključke o djeci koja rano počinju čitati.
Ja sam također imao slučajeve majki koje su jecale kada su po prvi put pročitale opis njihove djece s hiperleksijom III. Sowell je pažljivo ukazao na to da su u nekim slučajevi dijagnoze poremećaja autističnog spektra bile ispravne i da kasni početak govora može u nekim slučajevima biti dio autizma i-ili druge psihičke bolesti (baš kao što je slučaj s hiperleksijom II).
Međutim, također je otkrio da su prema njegovom mišljenju neki slučajevi kasnog početka govora pogrešno dijagnosticirani kao autizam i to od osoba koje nisu naročito kvalificirane za postavljanje takve dijagnoze.
Ove dvije knjige zajedno sumiraju iskustvo s 46 obitelji plus nove grupe od 239 djece koja su kasno progovorila kojima je pogrešno postavljena dijagnoza s obzirom na vrlo pozitivan ishod s ovom djecom koji je vrlo različit od stvarnog poremećaja autističnog spektra.
Djece koja kasno progovore
Sowell savjetuje da ta djeca koja se uklapaju u konstelaciju simptoma Einstenovog sindroma – izvanredno bistra ali i neobično kasno počinju govoriti – traže pažljivu profesionalnu procjenu kao i sva djeca koja kasno počinju govoriti bez obzira na razlog.
Također je otkrio, na temelju dopisivanja s roditeljima, da neka djeca koja kasno počinju govoriti imaju prolazne simptome autizma koji su se smanjili ili nestali s vremenom tj. u vremenskom periodu u kojem je dijagnoza autizma pogrešno ili preuranjeno postavljena.S tom greškom u tim obiteljima nastupila je ista ona briga, zabrinutost i pesimizam koju su imali neki roditelji djece s hiperleksijom III i koji su podijelili sa mnom u našim prepiskama.
Poanta ovog bloga nije beskrajna diskusija o hiperleksiji i Einsteinovom sindromu već ukazati da kada se kod vrlo mladog djeteta pokaže napredna sposobnost čitanja i neobična fascinacija riječima, naročito ako je praćena s drugim jezičnim ili socijalnim problemima koji mogu ukazivati na poremećaj autističnog spektra, potrebna je opsežna procjena učenog profesionalca ili tima stručnjaka upoznatih s različitim dijagnozama različitih oblika hiperleksije. Isto vrijedi i za dijete koje kasno počinje govoriti.
Nadajmo se, kako se literatura o hiperleksiji razvija, da će biti više pojašnjenja vezano za klasifikacije hiperleksije u podgrupe s obzirom na njene komponente. Tada će se pojaviti još više izvora s opsežnom procjenom pa će uslijediti primjena ispravnih principa liječenja takvih osoba.
Jednako tako, s povećanim poznavanjem Einsteinovog sindroma kod djece koja kasno progovaraju, jednaka takva pažljiva diferencijacija će se raditi od poremećaja autističnog spektra s obzirom na vrlo različit ishod od hiperleksije i djece koja kasno počinju govoriti koja „prerastu“ njihov „autizam“.
Djeca koja rano počinju čitati
U međuvremenu nastavljam prikupljati informacije od roditelja o novim slučajevima djece koja rano počinju čitati ili kasno počinju govoriti i kod kojih se sumnja na poremećaj autističnog spektra kako bih mogao podijeliti te priče koje su završile tako dobro kao poticaj drugim roditeljima koji su na početku potrage za ispravnom dijagnozom i tretmanom za svoje dijete.
Ako se ta razlika napravi kako treba, roditelji mogu biti pošteđeni brige koju nosi strah da njihovo dijete možda ima „autizam“ ili „aspergera“. Česti, kao i drugdje u medicini, naročito u zamršenim slučajevima, najbolje je pustiti da se „prirodna povijest bolesti“ pokaže prije postavljanja definitivne dijagnoze ili „etikete“ koje mogu imati važne i dugotrajne posljedice.Liječenje se i dalje može provoditi kako bi se ciljali simptomi, ali roditelji ili drugi u tim slučajevima mogu biti pošteđeni nepotrebne brige i straha koji prate određene prerano postavljene dijagnoze.
Za čitatelje koji su dodatno zainteresirani za Hiperleksiju tip I preporučam moj članak „Hiperleksija III: Odvajanje ponašanja karakterističnog za autizam od autističnog poremećaja; Procjena djece koje rano počinju čitati ili kasno počinju govoriti“ koji je objavljen u Wisonsin Medical Journal (Medicinski časopis Wisconsina), Volume 110: 281-284, 2011.
Također je dostupan na www.savantsyndrome.com. Onima koji su više zainteresirani za Einsteinov sindrom preporučam dvije knjige Thomas Sowella koje sam spomenuo ranije. Nadam se da će doći vrijeme kada se hiperleksija neće automatski smatrati kao simptom „autizma“, što je često slučaj te da će se pristupati s dužnom pažnjom prije dodjeljivanja dijagnoze „autizma“ djeci koja rano počinju čitati ili kasno počinju govoriti.
(Dr Darold Trefferet, psihijatar – specijalist za poremećaje autističnog spektra, scientificamerican.com)
